Klik hier voor het rapport (pdf)
In 1992 publiceerde het Wetenschappelijk Instituut het rapport Genen en grenzen. Daarna ging de ontwikkelingen op het gebied van de humane biotechnologie volop door. Sterker nog ze zijn in een stroomversnelling terechtgekomen: op het terrein van de diagnostiek en zeker dat van het (toekomstig) therapeutisch handelen. Diepgaande debatten hebben zich ontsponnen over de biotechnische maakbaarheid en de mate waarin mensen bekend moeten raken met hun genetische aanleg en wellicht zelfs lot.
Dit rapport zet de dilemma´s rond de biotechnologische ontwikkelingen duidelijk op een rij en kiest daarbij beargumenteerd en principieel stelling. In het rapport worden beleidsaanbevelingen gedaan vanuit het perspectief van eerbied voor het leven en worden de contouren van een christen-democratische politieke inbreng geschetst.
Met behulp van steeds verfijndere technieken is de genetische opmaak van mensen (in wording) steeds beter te achterhalen en neemt de genetische en biologische kennis snel toe. Nieuwe vormen van diagnostiek en nieuwe therapieën dienen zich aan. Genoom- en biotechnologisch onderzoek is in toenemende mate geïnternationaliseerd en gecommercialiseerd. Verder vindt een proces van geneticalisering plaats: de genetica oefent een steeds sterkere invloed uit op de maatschappij die sterk denkt in termen van levenskwaliteit en gezondheidsrisico’s, van individuele autonomie en beslissingsvrijheid.
Naast de hooggespannen verwachtingen over toepassingsmogelijkheden van genetische kennis, zijn er ook kritische geluiden te horen. De biowetenschappen en genetica geven aanleiding tot het stellen van indringende vragen met betrekking tot het soort maatschappij dat wij nastreven. Willen wij een maatschappij waarin het individu zich voortdurend bewust moet zijn van zijn of haar gezondheidsrisico’s? Willen we steeds meer geld uitgeven aan kostbare medische technologie? Worden alternatieve benaderingen nog wel voldoende gezien en kansen gegeven? Hebben wij voldoende oog voor de maatschappelijke effecten van de voorspelde dominantie van de biowetenschappen? Willen wij met de moderne genetica en met nieuwe geneesmiddelen mensen niet alleen bevrijden van ziekten, maar ook verbeteren? Zodanig verbeteren dat bijvoorbeeld trage mensen levendig worden, in zichzelf gekeerde personen naar believen extravert worden, dat gebrek aan eigenwaarde wordt bijgebogen via de neurofarmacologie? Of ingrijpender nog, willen we dat in de toekomst op al dan niet welgevallige uiterlijke en innerlijke predisposities worden geselecteerd tussen geslaagde en minder geslaagde embryo’s?
Vanuit christen democratisch perspectief, waarbij er eerbied voor het leven is, worden in dit rapport beleidsaanbevelingen gedaan. Op een normerende wijze en door perspectief te schetsen voor wetenschappelijk onderzoek dat uiteindelijk ziekte en leed bestrijdt, zonder daarvoor de morele prijs van instrumenteel gebruik van menselijk leven te betalen.
