Alleen Erasmus MC in Rotterdam en het Utrecht MC zouden in de toekomst nog kinderhartchirurgie kunnen uitvoeren. Dat heeft de minister eind december vorig jaar besloten. Het concentreren van kinderhartchirurgie in twee ziekenhuizen (Utrecht en Rotterdam) in Nederland doet op veel plekken pijn. Het heeft met name gevolgen voor kinderen, ouders, artsen en ander ziekenhuispersoneel in Amsterdam, Leiden en in het Noorden (UMCG in Groningen).
In de basis begrijpen we dat hoogcomplexe operaties worden geconcentreerd. Artsen kunnen kennis en kunde bundelen en zo beter expertise ontwikkelen. Het besluit over de kinderhartchirurgie is wat het CDA betreft echter onvoldoende onderbouwd. De minister moet wat ons betreft een keuze maken op basis van objectieve criteria. En het moet duidelijk zijn wat de keuze betekent voor de rest van de zorg op die locatie: een impactanalyse noemen we dat. Beide ontbreken. Ten slotte missen we het aspect van regionale spreiding.
Vandaag was de deadline voor het stellen van feitelijke vragen. Namens het CDA heb ik circa 80 vragen aangeleverd voor deze vragenronde. De vragen gaan grofweg over de gehanteerde criteria, gevolgen regio, een impactanalyse en het proces. Zo heb ik bijvoorbeeld gevraagd of de minister bereid is met de UMC’s in gesprek te gaan. Doel is dan een integraal plan op te stellen voor de toekomstige verdeling van hoogcomplexe, laagvolume specialistische zorg over alle UMC’s. Na de beantwoording krijgen we nog een rondetafelgesprek met betrokkenen en vervolgens een debat met de minister.
De vragen lees je hieronder.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Gehanteerde criteria
1. Kan de minister voor elk van de vijf criteria een kwalitatieve duiding geven voor elk van de vijf centra?
2. Hoe is de minister tot de selectie van de in de brief genoemde criteria gekomen? Zijn deze criteria met de UMC’s afgestemd? Is er gekeken naar objectieve criteria die de huidige kwaliteit van de centra beoordelen, zoals de Europese erkenning ERN voor CAHAL, Erasmus en UMCG en de nationale ECZA erkenning voor CAHAL en Erasmus?
3. Waarom heeft de minister in zijn criteria regionale spreiding niet meegewogen?
4. In de brief van de Minister en in de adviezen van de commissie Bartelds en de IGJ wordt levensloopzorg als belangrijke criterium aangehaald. Dit betekent dat alle hartinterventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking (AHA) binnen één instelling en op één locatie worden uitgevoerd. Kan de Minister aangeven waarom hij niet alle interventies in twee of drie centra wil concentreren? En kan de minister aangeven waarom voor de behandeling van volwassen AHA-patiënten onderscheid gemaakt wordt tussen hoog-complexe en minder complexe ingrepen? En kan de minister aangeven welke interventies waartoe behoren?
5. Kan de Minister aangeven op basis van exact welke gegevens en op basis van welke criteria en weging hij uiteindelijk tot zijn keuze voor juist deze centra is gekomen?
6. De minister geeft aan dat geen van de in de brief genoemde criteria doorslaggevend is geweest bij de keuze. Welke criteria zijn dan wel doorslaggevend geweest bij de keuze? Welke andere “concrete feiten en omstandigheden zoals die mij bekend zijn op basis van alle vergaarde informatie” bedoelt de minister?
7. Op welke kwaliteitsrichtlijnen doelt de minister in het tweede criterium? En waarom juist deze? Welke definitie van kwaliteit wordt daarbij gehanteerd? De minister richt zich op (toekomstige) kwaliteit maar zou de huidige kwaliteit van de centra dan niet meer maatgevend moeten zijn in het selectieproces? De ECZA (expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen) erkenning voor aangeboren hartafwijkingen is een kwaliteitstoekenning die maar aan twee centra in Nederland is toegekend in oktober 2021. Waarom is er besloten om een ECZA-erkend centrum te sluiten en een centrum dat geen ECZA erkenning voor aangeboren hartafwijkingen heeft open te houden?
8. Hoe heeft het aantal cardio-thoracale chirurgen per kinderhartcentrum het locatiebesluit beïnvloedt? Is hierbij rekening gehouden met de mogelijkheid voor chirurgen om zich toe te leggen op een subspecialisme? Hoeveel chirurgen acht de minister voldoende voor een maatschappelijk aanvaardbare dienstbelasting? Hoe is de leeftijdstijdopbouw en senioriteit van de chirurgen hierin meegewogen?
9. Welke faciliteiten acht de minister noodzakelijk voor een centrum voor kinderhartchirurgie? Hoe is het belang van een compleet kinderziekenhuis inclusief een volledig kinderchirurgisch team meegewogen in het locatiebesluit? Welke centra voldoen aan de gestelde randvoorwaarden wat betreft personele en materiële capaciteiten?
10. Heeft het ministerie een volledig overzicht van de ziekenhuizen in Nederland die ECMO (Extracorporele membraanoxegenatie) toepassen bij kinderen? Hoe heeft deze expertise meegespeeld in het locatie besluit? Hoe is het locatiebesluit meegewogen dat ECMO ook toegepast kan worden zonder tussenkomst van een cardio-thoracale kinderchirurg?
11. Kan de Minister aangeven waarom de keuze voor deze twee centra nu zoveel verschilt met de keuzes die in eerste instantie zijn gemaakt naar aanleiding van het advies van de commissie Lie uit 2009?
12. Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie zijn openbare gegevens te vinden over de aantallen en uitkomsten van congenitale cardiothoracale chirurgie in Nederland (https://www.nvtnet.nl/registratie/congenitale-cardio-thoracale-chirurgie). Kan de Minister aangeven op basis van de daar genoemde uitkomsten van de verschillende centra of hij nog steeds op dezelfde conclusie uitkomt?
Regio
13. Kan de Minister aangeven hoe de acute kindzorg in Noord-Nederland kan worden geborgd, nu door het dreigende verdwijnen van de behandeling van aangeboren hartafwijkingen veel van de benodigde kennis, faciliteiten en menskracht verloren dreigen te gaan?
14. Hoe ziet de Minister de spoedeisende behandeling van drenkelingen, kinderen met een ernstige bloedvergiftiging of kinderen in een reanimatiesetting voor zich, wanneer kritische faciliteiten niet meer beschikbaar zijn door het verdwijnen van kinderthoracale chirurgie in centra waar de kinderthoracale chirurgie een essentieel onderdeel vormen in de zorgketen voor deze kinderen?
15. Kan de minister aangeven hoe de zorg zoals ECLS straks nog in Noord-Nederland geleverd kan worden wanneer het gespecialiseerde personeel dat hiervoor nodig wordt geacht niet meer in het Noorden werkzaam is?
16. Klopt het dat Leiden momenteel het enige centrum in Nederland is dat foetale interventies uitvoert bij foetussen met een hartritmestoornis of aangeboren hartafwijking waardoor de kinderen nog voor de geboorte worden behandeld? Klopt het dat deze zorg niet zomaar kan worden verplaatst en bij sluiting in Oostenrijk zal moeten plaatsvinden? Hoe heeft de minister dit meegewogen in het besluit?
17. De minister geeft aan dat met shared care de zorg in de regio ook goed geborgd kan worden. Wat is volgens de minister de juiste invulling van het shared care principe?
18. Artsen van het UMC Utrecht voerden voorheen de complexe operaties uit in het UMCG. Waarom is deze samenwerking gestopt en welk effect heeft dit gehad op de kwaliteit?
19. Heeft de Minister in ogenschouw genomen dat de situatie met name op het gebied van de acute zorg voor levensbedreigend zieke en/of gewonde kinderen in Noord-Nederland een andere is dan de centra uit de randstad? Zo ja, kan de Minister dit toelichten. Zo nee, kan de Minister aangeven waarom het in zijn ogen niet verschillend is?
20. Kan de Minister aangeven wat er moet gebeuren met de nu supergespecialiseerde zorg, zoals zorg voor pulmonale hypertensie, het kinderlongtransplantatieprogramma of de gecombineerde orgaantransplantaties die momenteel alleen in Groningen plaatsvinden?
21. Is in de overwegingen meegenomen dat ook patiënten uit Duitsland gebruik maken van het UMCG? Zo nee, waarom niet?
Impactanalyse
22. Waarom is er (bijvoorbeeld door de NZa) geen gedegen impact analyse gedaan van een dergelijke ingrijpend besluit naar de gevolgen van deze concentratie voor de zorg, het onderzoek en het onderwijs, maar ook de financiële consequenties hiervan? Klopt het dat de NZA tot twee keer toe heeft aangeboden aan VWS om een impactanalyse te doen en dat dit aanbod is afgewezen?
23. De samenwerkende patiëntvertegenwoordigers hebben in hun advies gepleit voor een grondige impactanalyse, waarbij de consequenties van voornemens worden meegewogen in de besluitvorming en waarbij ook gekeken wordt naar aspecten als beschikbaarheid en bereikbaarheid van zorg, voor alle patiënten en patiënten met aangeboren hartafwijkingen in het bijzonder. Kan de Minister aangeven waarom hij aan dit advies van de Patiëntenverenigingen voorbijgaat?
24. Kan de Minister aangeven of er gekeken is naar de effecten van het Besluit op het gebied van de kinder IC capaciteit, zowel bij de centra die de zorg behouden als de centra die de zorg verliezen? Kan de Minister deze effecten uiteenzetten? Heeft de Minister uitvraag gedaan bij de verschillende centra of en hoe zij in staat zijn om de capaciteit op het gebied van kinder-IC uit te breiden?
25. Is de minister op de hoogte van de economische consequentie die het heeft om de kinderhartchirurgie weg te halen bij het CAHAL? Er zijn immers honderden bedrijven en spin-offs waarmee intensief samengewerkt wordt op het Bio Science Park.
26. Heeft de minister bij zijn keuze voor de centra in Rotterdam en Utrecht ook rekening gehouden met de (bredere) consequenties voor de andere centra? Bijvoorbeeld voor de acute kindzorg in Noord- en Oost Nederland, de zorg voor patiënten (m.n. kinderen) met Pulmonale Hypertensie (in heel Nederland) en transplantatiezorg bij kinderen? Heeft de Minister in ogenschouw genomen dat deze beslissing eerder landelijk geconcentreerde trajecten (PH en transplantatie) raakt?
27. De behandeling van aangeboren hartafwijkingen is nauw verbonden aan de behandeling van Pulmonale Hypertensie en de mogelijkheid van (kinder-) longchirurgie en longtransplantatie. Kan de Minister toelichten waarom de erkenningen voor beide functies geen rol hebben gespeeld bij de keuze voor de nu aangewezen centra voor de behandeling van AHA-patiënten? Kan de Minister aangeven waar in Nederland kinderlongtransplantaties moeten plaatsvinden als het centrum in Groningen sluit?
28. Welke impact heeft de keuze voor deze twee centra op het opleidingsaanbod bij de betreffende UMC’s?
29. Welke impact heeft de keuze voor deze twee centra op de regionale werkgelegenheid?
30. Is er bij de keuze voor deze twee centra rekening mee gehouden dat verplegend personeel mee zou moeten verhuizen, bijvoorbeeld van Groningen naar Utrecht? Zo nee, waarom niet?
31. Is de minister bereid om alsnog een impactanalyse uit te laten voeren waarin in ieder geval de volgende openstaande vragen worden onderzocht:
- Wordt spoedzorg goed gewaarborgd?
- Wat zijn de gevolgen voor het verplegend personeel?
- Wat zijn de gevolgen voor de kinder ic-capaciteit voor andere aandoeningen en de samenwerking met aanpalende specialismes?
- Wat is er nodig voor de duurzame financiering van shared care centra?
- Wat is de impact op de reisafstand van patiënten en de mogelijkheden patiënten hierbij te ondersteunen?
- Welke consequenties zijn er voor het onderwijsaanbod bij de verschillende UMC’s?
Proces
32. Waarom kan het besluit voor concentratie voor patiënten met een aangeboren hartafwijking niet worden uitgesteld. Waarom is hier nu haast mee?
33. Kan de Minister aangeven hoe het besluitvormingsproces er heeft uitgezien en of dit proces volgens hem voor alle betrokkenen transparant is geweest? Hoe is hier vooraf over gecommuniceerd?
34. Kan de Minister aangeven op welke wijze de UMC’s zijn betrokken bij de besluitvorming? Op welke wijze zijn de UMC’s vooraf om input gevraagd? Zijn de selectiecriteria vooraf gedeeld met de UMC’s?
35. Kan de minister toelichten hoe hij tot de keuze is gekomen om te centreren in twee in plaats van drie centra?
36. In de brief van de Minister wordt genoemd dat de keuze voor 2 centra genomen is op basis van gesprekken met zorgprofessionals. Kan de Minister aangeven welke zorgprofessionals dat zijn geweest?
37. Kan de Minister aangeven welke rol de toekomstige regiobeelden die de NZa gaat opstellen in dit dossier gespeeld hebben?
38. Kan de Minister aangeven hoe uitbreiding van de noodzakelijke IC-capaciteit in Rotterdam en Utrecht is te realiseren in het licht van de huidige bestaande personeelsproblemen?
39. Kan de Minister aangeven hoe de erkenningen als expertisecentra die voor VWS worden verstrekt, in de afweging bij het besluit zijn meegenomen?
40. Wat heeft de Minister gedaan met het plan dat door 5 UMC’s (Leiden/AUMC, EMC/Radboud en UMCG) in de zomer van 2021 is aangeboden, namelijk de vorming van een Dutch Congenital Cardiac Collaboration (DC3: 1 nationaal virtueel centrum met 3 interventielocatie: LUMC, ErasmusMC en UMCG)?
41. Kan de Minister aangeven hoe hij kijkt naar de wens van de patiëntenorganisaties om de zorg vorm te geven in een landelijk (virtueel) centrum en of hij DC3 hiervoor geschikt acht?
42. Zijn de meest recente mortaliteitscijfers van de verschillende centra voor kinderhartchirurgie meegewogen in de locatiebeslissing? Hoe zijn deze cijfers getoetst en geobjectiveerd? Op welke wijze zijn deze cijfers onderdeel van de afweging en beleidskeuze voor de geselecteerde centra?
43. Er zijn kwaliteitscijfers over 2020 verschenen nadat de IGJ advies heeft uitgebracht. Zijn deze meegenomen in het besluit?
44. Hoeveel hartchirurgen die alle operaties doen (complete portfolio) hebben we in Nederland en over hoeveel jaar gaan die met pensioen?
45. Is de minister bereid om met de UMC’s in gesprek te gaan met als doel een integraal plan op te stellen voor de toekomstige verdeling van hoogcomplexe, laagvolume specialistische zorg over alle UMC’s, zodat er niet iedere keer enkel en alleen over één specialistisch onderwerp een besluit wordt genomen? Zo nee, waarom niet?