Zuinig zijn op mantelzorgers

Ze heette Aal Veerman. Ze kwam ooit als kraamhulp binnenstappen bij mijn oma, om haar te helpen na de geboorte van een van mijn oma's eerste kinderen. Omdat mijn oma, die haar hele leven al gedeeltelijk blind en zeer slechtziend was, wel wat extra hulp kon gebruiken, is Aal gebleven. Er was altijd veel werk in het gezin waar uiteindelijk 10 kinderen geboren werden. Aal is zo stapje voor stapje onderdeel van het gezin geworden. Aal Van Roelie, zoals wij haar naar haar bijnaam noemden, was een begrip binnen mijn familie. Ze heeft altijd klaar gestaan voor mijn moeder, ooms en tantes en daar weer de kinderen van. Toen ze aan het eind van haar leven dement werd, werd ze opgenomen in het Sint Nicolaashof in Volendam. Daar kwamen al mijn familieleden, die zij nog als pasgeboren baby in haar armen had gehad, naar haar toe. Om te zorgen dat ze haar avondeten nam. Om te zorgen dat ze geregeld buiten kwam en samen met haar de liedjes van vroeger te zingen. 

Toen mijn oma ouder werd, raakte ze slecht ter been. Aal was er altijd. Ik zie mijn oma nog aan de arm van Aal schuifelend naar onze voordeur komen voor een verjaardag. Als klein kind heb ik mij dat nooit gerealiseerd, maar nu weet ik dat wat Aal deed mantelzorg was. Als ze nog had geleefd, had ze nu verontwaardigd gereageerd. Want Aal zorgde gewoon. "Hoezo mantelzorg?! Wat een moeilijk woord." Haar hele leven heeft in teken gestaan van zorgen voor mijn oma, haar kinderen en kleinkinderen. Dat het niet altijd eenvoudig is geweest, hoeft geen betoog. Maar zorgen voor mensen om je heen, dat deed ze gewoon. Zonder daar woorden aan vuil te maken. En nu ligt er nota van mijn voor waarin ik heel veel worden over mantelzorg heb opgeschreven. In deze nota doe ik voorstellen om de positie van mantelzorgers te verbeteren. Omdat ik vind dat we zuinig moeten zijn op onze mantelzorgers.

Mantelzorg is zorg die familie en vrienden geven aan mensen die langdurig afhankelijk zijn van zorg. Het gaat hierbij vaak om mensen met ernstige beperkingen. Daarom wordt die zorg vaak aangevuld en begeleid door professionele zorgverleners. Sinds 1 januari 2015 zijn de gemeenten en zorgverzekeraars verantwoordelijk voor deze professionele, langdurige thuiszorg. Die taakverschuiving ging gepaard met flinke bezuinigingen. Naar mijn mening is dit allemaal veel te snel gegaan en heeft het Rijk taken haastig over de schutting gegooid. Gemeenten wisten lange tijd niet welke taken en welk budget naar hen toe kwam. De toegang tot zorg in een instelling werd strenger. Mensen wonen daarnaast het liefst zo lang mogelijk in hun eigen huis. Vaak ook als zij zware beperkingen en/of chronische ziekten hebben. Maar dan moet er wel voldoende zorg van voldoende kwaliteit thuis zijn. En ook daarop is beknibbeld. Zo grijpen al die veranderingen in de zorg in elkaar, en de mantelzorger staat erbij en kijkt er naar. Met een bezorgde blik, want minder zorg voor een geliefde, familielid of vriend komt automatisch bij hem of haar terecht.

We praten hier over 3,5 miljoen Nederlanders. Iemand waar ze van houden, werd bijvoorbeeld ziek. Of ze kregen een ernstig gehandicapt kind. Hun partner kreeg een herseninfarct of een ongeluk. 

En ze gingen zorgen. Vanzelfsprekend. Net als Aal Veerman. Ik vind het een ere-kwestie dat wij mensen daarbij ondersteunen.

Mantelzorg kent mooie en minder mooie kanten. De vele verhalen die ik ontving in de maanden dat het meldpunt-Mona in de lucht was, lieten beiden kanten zien. Enkele voorbeelden die mij raakten, zijn de volgende.

Bas, (vader van een 7-jaar oude meervoudig gehandicapte zoon): "Dus duik ik ook in de papieren wereld. AWBZ, WMO, PGB, TOG, WLZ, SVB, CIZ, Wtcg en zo zijn er nog veel meer afkortingen heel normaal geworden in mijn leven. Vaak fijne regelingen en instellingen die nodig zijn om voor mijn zoon te kunnen zorgen. Gek genoeg geven die juist de meeste zorgen. Steeds weer van alles invullen, in de hoop, dat het goed is. En iedere keer weer uitzoeken wat nu weer van toepassing is, of voor hoe lang het nog blijft gelden. Zorgen dat ze mijn zoon niet vergeten, zoals onlangs bij de WLZ. Maar vooral: steeds weer moeten verdedigen en aantonen dat mijn zoon echt ondersteuning nodig heeft. Wat zou het fijn zijn als ik gewoon wist waar ik aan toe was. Niet voor één jaar, maar voor langere tijd. Zodat ik niet naast mantelzorger ook zijn zorgmanager ben, maar gewoon zijn papa die grapjes met hem maakt, die daarnaast en passant de zorgverlener kan geruststellen."

Liesbeth (voormalig mantelzorger van haar inmiddels overleden echtgenoot die Alzheimer had): "Het is ongelofelijk zwaar geweest om te zien hoe mijn ooit slimme, humorvolle man langzaam aan bij leven verdween. Ik heb zo lang het ging met liefde voor hem thuis gezorgd en blij dat ik die jaren met hem nog gehad heb." 

Karen (mantelzorger van haar lichamelijk beperkte man): “Ik zorg intensief voor mijn man, die als gevolg van een ongeval, een partiële dwarslaesie heeft. Ik ben dus mantelzorger, maar ben ook mens, vrouw, partner, dochter, zus, vriendin, spreker, auteur en zoveel meer. Ik ben vooral Karen, die goed voor zichzelf zorgt door te luisteren naar mijn eigen behoeften en drijfveren, want door goed voor mijzelf te zorgen, kan ik ook goed voor een ander zorgen. Mantelzorg ervaar ik als de grootste en wijste levensles ooit. Het was (en is) voor mij een weg van onmacht naar kracht en balans, soms met hobbels of zelfs met steile hellingen, maar ook met regelmatig de wind in de rug."

Ik draag mijn nota op aan Aal Veerman, en aan alle andere mantelzorgers. Ze verdienen het.

De komende tijd zal ik tijdens mijn vele werkbezoeken aandacht vragen voor mantelzorg en de voorstellen in deze nota. Ik ben er namelijk van overtuigd dat in de lokale gemeenschappen de verandering moet beginnen.

Klik hier om de hele nota te lezen.